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| Integrantes del "Cafe Tiroides" |
Por Yésica de Santo
para Diario Tiempo Argentino
Es un grupo de pacientes que se juntó por Facebook. Se hacen llamar “mariposas” porque es la forma que tiene la glándula tiroides. Reclaman que el Programa Médico Obligatorio cubra el 100% de las drogas que necesitan.
Se juntan una vez por mes en distintos bares y barrios de la ciudad de Buenos Aires, y a la reunión la llaman “Café Tiroides”. Se trata de un grupo de mujeres que enfrentaron cara a cara al cáncer de tiroides y decidieron agruparse para compartir sus experiencias en la lucha contra la enfermedad. La idea surgió en la red social Facebook de la Asociación de Pacientes con Cáncer Tiroideo de la República Argentina (ACTIRA) Estas mujeres se hacen llamar mariposas “porque la glándula tiroides tiene esa forma”, cuenta Lorena Zampedri de 34 años, quien fue operada hace cinco meses. “Además, es un código para no alertar a los mozos con la palabra cáncer. Entonces, cuando las chicas llegan a los bares preguntan por la mesa de las mariposas”, explica Lorena.
Soledad Rodríguez Perea tiene 52 años y hace 13, mientras recibía los resultados de un control de rutina, se enteró que tenía un nódulo cancerígeno de dos centímetros en la tiroides. “Cuando me lo dijeron, me asusté mucho, y en dos segundos lo asocié con metástasis, quirófano, quimio, caída de pelo, y muerte, pero nada que ver. El cáncer de tiroides es tratable. Aunque la palabra asusta las personas a las que se le diagnostica tienen posibilidades de tratamiento y pueden llevar una vida como todos y en la mayoría de los casos, termina siendo una enfermedad crónica con controles de por vida”, dice Soledad, creadora del Facebook y blog de ACTIRA, y quien alterna las reuniones de las mariposas con su trabajo de productora periodística.
Cuando estaba embarazada de seis meses a Lorena le dijeron que padecía de tiroides multinodular y que había que operarla inmediatamente después del parto. “Tuve que dejar a mi gorda de días e internarme. Los nódulos detectados eran benignos pero cuando me extrajeron la tiroides notaron que había un microcarciroma maligno”, dice Lorena, y cuenta que en febrero deberá someterse a un tratamiento con yodo porque aún se detectan células tiroideas. “Lo que más lamento es separarme de mi hija”, dice la joven abogada y explica que quienes son sometidos al yodo deben permanecer aislados durante 50 días.
Al enterarse que la presidenta Cristina Fernández de Kirchner sufre cáncer de tiroides, las mujeres se sintieron identificadas, “nos impresionamos, de pronto algo que vivíamos en la intimidad se hizo público”, señala Soledad. Pese al dolor que les ocasionó la noticia, las mariposas destacan como “positivo” que hoy el tema esté instalado en los medios, y “de alguna manera esto sirve para concientizar”.
“Queremos que la presidenta sepa que estamos a su disposición para lo que necesite, y la invitamos a que venga a Café Tiroides a charlar”, dice Soledad. Por su parte, Lorena confiesa que “cuando me contaron que Cristina tenía la misma enfermedad que yo me dejó shoqueada. Todavía no salí de esto, y lo que le puedo decir a la señora presidenta es que se apoye mucho en su familia, a mi eso me ayuda mucho para seguir adelante”.
Con respecto a los tratamientos, las mariposas explican que la T4 (tiroxina) es una droga que suplanta la función de la tiroides y que deben tomar de por vida. Al mes de la extracción de la glándula tiroidea se les suministra una dosis de yodo 131 para destruir las células tiroideas que pudieran haber quedado en el cuerpo. Luego, se realiza un rastreo corporal a modo de control. Después de algunos meses (varían en cada caso) deben realizarse otros rastreos, y en caso de detectar aquellas células, deben recibir tratamiento con yodo radioactivo para eliminarlas. Antes de este tratamiento, tienen que suspender la medicación con T4 para que el cuerpo capte el yodo, lo cual provoca que sufran hipotiroidismo. Sin embargo, existe la opción de inyectar otra droga llamada TSH recombinante conocida como Thyrogen que evitaría aquel estado. Los síntomas de hipotiroidismo suelen ser mareos, pérdidas de memoria y cansancio extremo, entre otros.
Tal como lo dispone la Resolución 310/04 del Programa Médico Obligatorio (PMO) para enfermedades crónicas, “las obras sociales y prepaga cubren sólo el 70% de la TSH y de forma retroactiva”, aclara Lorena. “Por eso pedimos que la modificación del PMO y la cobertura total de la misma que tiene un costo de 1800 dólares”, agrega.
En las reuniones de Café Tiroides las mujeres también aprovechan para intercambiar recetas de alimentos sin yodo, que son los que deben consumir en la etapa previa a los tratamientos con yodo radioactivo. En este caso, Lorena llevó una receta de torta de naranja sin huevo y masas sin sal.
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