Es esposo y padre de 4 hijos y vive en Indonesia. Debido a su rara enfermedad casi nunca sale de su casa, pero cuando lo hace cubre su cara con un pasamontañas y anteojos por miedo a que se burlen del aspecto
Chandra Wisnu tiene 57 años y sufre de una rara enfermedad de la piel. Se le multiplican en todo el cuerpo grandes protuberancias tumorales, todas benignas. Ahora dio a conocer su estado porque sus hijos comenzaron a padecer los mismos síntomas, con el fin de hallar la cura.
Cuando tenía 19 años comenzaron a aparecer las lesiones en su rostro, a los 24 los bultos se extendieron a su espalda, y a los 32 su cuerpo estaba casi en su totalidad cubierto por ellos.
En las consultas a los médicos la respuesta que encontró fue que su condición era genética y que podría ser causada por una anomalía en el sistema nervioso, que provoca la aparición de tumores benignos en la piel y en los huesos. Le prescribieron cremas pero no lograron frenar las lesiones existentes ni nuevas apariciones.
Al no poder continuar con un tratamiento que no le generaba la posibilidad de una cura, se resignó a vivir en tal condición.
“Esta enfermedad tuvo un enorme impacto en mi vida. Las protuberancias comenzaron a picar y se convierten en llagas cuando hace calor. Para prevenir la mirada de la gente uso tres chaquetas y me cubro la cabeza”, explicó.
Decidió evitar a la gente durante años, pero ahora, Chandra mostró su rostro al mundo, con el objetivo de encontrar una cura para su enfermedad, ya que su hijo mayor, Martin Ananda de 32 años, y su hija Lis Candra de 26, comenzaron a desarrollar los mismos síntomas.
1 comentario:
No es un hombre burbuja, es una persona que tiene una enfermedad genética denominada Neurofibromatosis tipo 1. Como es hereditaria, sus hijos también la tienen. Lamentablemente al día de hoy todavía no existe una cura para esta enfermedad ni es posible tratamiento alguno cuando se presenta de manera tan agresiva como en el caso de Chandra. Comprendo su necesidad de esconderse de las miradas indiscretas y de las burlas. Es LO QUE MAS DUELE DE LA ENFERMEDAD. La discriminación lastima mas que la enfermedad en sí. Lo digo porque yo también tengo NF.
LLevo una vida normal, y trato de "no esconderme" pero a veces es difícil convivir con la incompresión de los demás.
Gisela, de Argentina
Publicar un comentario